В нашей необъятной стране о стомированных людях заботятся по-разному: где-то хорошо, где-то плохо. А где-то никак. В этих местах безжалостный и беспощадный бюрократический аппарат превращает жизнь наших сограждан в настоящий триллер.

 Наталья Владимировна Сазанова выдержала тяжёлую битву за жизнь. У неё последняя стадия онкологии. В одной московской больнице женщине прямо сказали, что не будут брать её, чтобы «не портить статистику смертей/пациентов».

В другой больнице её всё-таки взяли. Врачи спасли женщине жизнь тогда, когда надежды уже практически не оставалось.

Хирургические операции, курс химиотерапии, стомирование. 

Измученная женщина возвращалась домой, в родной Нижний Новгород. Она надеялась, что здесь, после кошмарной гонки наперегонки со смертью, начнётся  нормальная жизнь.

Зря.

Школа стомированного пациента

Так называемый стома-кабинет в Нижнем Новгороде – это крохотная комнатка в областном онкологическом диспансере. Она носит гордое название «Школы стомированного пациента». Врач появляется здесь изредка. Редко-редко. Наталья Владимировна так ни разу с ним и не встретилась. Постоянно в кабинете находится только медсестра, главная и единственная задача которой – выписывать справки о том, что пациенту действительно сделали операцию по выведению стомы.

Визит Натальи Владимировны медсестру крайне удивил. «Как это вы меня сами нашли?»  - изумлённо спрашивала она женщину и дивилась тому, что в интернете в свободном доступе есть  информация о «Школе». До этого к ней на приём приходили, в основном, только те люди, которых присылали сюда из Фонда Социального Страхования за документом.

Начался осмотр. Взглянув на калоприемник, медсестра удовлетворенно кивнула. Села за стол, стала что-то писать. Осмотр закончился.

Наталья Владимировна забеспокоилась. У неё проблемная стома, она уходит очень далеко внутрь. Она пришла в кабинет не столько за справкой, сколько за консультацией.  Тем более, что гордое объявление на сайте онкологического диспансера обещало, что посетителю  «Школы»  «объяснят особенности нового образа жизни»  и «расскажут о новинках средств гигиены на фармацевтическом рынке».

«Врач сейчас занят,» - отрезала медсестра. Сама она «ни чем помочь не могла». Только в качестве компенсации собственного невежества подарила изумлённой пациентке информационный буклет «Колопласта».

 Так Наталья Владимировна прошла школу стомированного пациента в Нижнем Новгороде. Начинались университеты.

Методическая литература

Впрочем, «Школа стомированного пациента» всё-таки помогла Наталье Владимировне. Подаренный медсестрой информационный буклет пациентка прочла от корки до корки. «Тогда я первый раз столкнулась с информацией, - рассказывает женщина, -  до этого ни врачи в больнице, ни медсёстры ничего конкретного мне не рассказали». Здесь она наткнулась на словосочетание «конвексная пластина». Специальная, для втянутых стом.

Тоненькая книжечка дважды выручила женщину. Во-первых, с её помощью она добилась от медсестры стома-кабинета справки о том, что ей нужны особенные, конвексные калоприёмники.  Второй раз буклет выручил её в отделе обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации Нижегородского отделения Фонда Социального Страхования Российской Федерации, который занимается выдачей ТСР. Дело в том, что специалисты фонда  ничего не слышали о конвексных пластинах. И на складе продукции под таким названием не было.

 Наталья Владимировна показала книжечку инспектору. Тот был так впечатлён новой для него информацией, что попросил дать ему отсканировать книжечку. Женщина не поленилась съездить в онкологический диспансер и привезти отдельный буклет чиновнику. Тогда, после продолжительного мозгового штурма, инспектор, наконец, сообразил: «Так вы бы нам так и сказали. У нас эта штука есть. Проходит на складе как «Пластина для втянутых стом».

Здесь стоят полумёртвые люди

В России ТСР инвалидам выдают бесплатно. Инвалидность Наталья Владимировна оформила уже давно и поэтому, закончив с формальностями, надеялась в тот же день получить положенные по закону калоприёмники и другие средства ухода за стомой. 

И увидела Очередь. Человек 50-60.

Она позвонила сыну и сказала: «Ты бы видел, что здесь твориться. Здесь стоят полумёртвые люди. И они не знают, достоятся или нет». Нервы. Стресс. Злость. Целый день в очереди. Сидеть негде.

Отдел выдачи ТСР в Нижегородском региональном отделении Фонда социального Страхования Российской Федерации работает 2 дня в неделю. Вторник-среда.  Здесь инвалиды из 2-миллионного Нижнего Новгорода  получают всё. Все. От инвалидных колясок до калоприёмников, от лекарственных препаратов до костылей.

 «В 4 часа, - рассказывает Наталья Владимировна, - охранник закрывает двери». Кто не успел, тот опоздал.

Но очередь – это далеко не последнее испытание. Через несколько часов, Наталья Владимировна, наконец, на каменных ногах вошла в кабинет. Ей повезло. Она услышала слова: «На ваше счастье, конвексные калоприёмники – есть». 

Других не было. И конвексных вполне могло бы и не быть. Шокированная женщина переспросила: «Это что, я бы сейчас эту многочасовую очередь высидела и пошла бы домой?» Инспектор ответила ей: «Да. Я бы вам могла выписать клинзер. Жидкость для смывания клея. Кстати, будете брать? Пока есть?»

 «Они не могут бумажку на дверь повесить с информацией о том, что есть, а чего нет в наличии? – задаётся вопросом Наталья Владимировна, - чтобы инвалиды зря в очереди не стояли?» Бумажку. О том, чтобы получить информацию по телефону даже и речи не идёт.  «Они прямо сразу предупреждают: «В эти 2 дня нам не звонить». То есть, если  звонишь в этот день, спрашиваешь: «Ехать? Не ехать?». Они отвечают: «Звоните начальнику».  Я один раз была вынуждена ему действительно позвонить. Сказала: «Вы мне ответьте на единственный вопрос. Мне ехать или нет? Я инвалид первой группы! Сейчас поеду через весь город на такси, потому что на автобусе я не доеду. Скажите есть или нет?». «Нет калоприёмников».  «Ну, вот видите. А то я бы сейчас приехала и устроила бы вам скандал», - рассказывает Наталья Владимировна.

Взять с боем

Калоприёмники Наталье Владимировне выдают на три месяца вперёд. Но даже раз в три месяца их приходится брать с боем. «Первый раз я их получила в марте 2010-го. Через 3 месяца я их получила в июне. И всё. В сентябре их не было.  В декабре их не было.  Я всё это время звонила. И получила следующие только в феврале 2011 года. И то, только потому, что мои, конвексные калоприёмники, практически никому не подходят.  Других не было вообще», - рассказывает она.

В феврале, заблаговременно позвонив в отдел обеспечения инвалидов  ТСР и услышав долгожданное «Есть», радостная Наталья Владимировна полетела занимать место в очереди. Она надеялась получить калоприёмники за всё 9 месяцев, которые пропустила. «Я думала, раз человек не получил ТСР по вине фонда, тому выдадут их позже. Мне говорят: «До свидания. Кто не получил вовремя, тот ничего не получит». И мне дали ТСР только на февраль - май. «Мы, - говорят, - задним числом ничего не даём».

 «Неужели всё это время не было калоприёмников?» - недоумевала женщина. Инспектор Фонда социального страхования рассказала ей, что вообще они появлялись, но в очень небольшом количестве. Те, кто вовремя успевал очередь выстоять, тот что-то и получал…

Кто не успел, тот опоздал. Как в продуктовых магазинах в 90-е. Чтобы что-то получить приходится идти на хитрость. «Я грамотная теперь, - говорит Наталья Владимировна, - граждане орут, нервничают.  Но я вхожу в кабинет без очереди, говорю: «Не кричите. Я вам под залог оставлю какую-нибудь вещь. Если я через 5 минут не выйду, то можете себе её забрать. Я только спросить. И захожу».

Как-то жить

«9 месяцев, когда калоприёмников не выдавали,  - рассказывает Наталья Владимировна,  - я тянула. Тянула то, что положено на день – три дня. То, что положено на три дня – я тянула неделю. Приклеивала всячески. Надо же как-то жить?»

Надо же как-то жить?

В больших городах по всей стране  живёт много людей. Много стомированных людей. Им надо как-то жить. И они живут. Иногда по 9 месяцев не бывает калоприёмников. Иногда охранники выгоняют инвалидов на улицу. Иногда инспектора по выдаче ТСР не знают, что выдают людям. А они живут. 

Как-то.